Los pacientes sobre la mesa de BioSpain 2016

BioSpain 2016 Tres mesas redondas sobre enfermedades raras, esclerosis múltiple y asociaciones de pacientes del Foro de Pacientes de Biospain 2016 ...
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Tres mesas redondas sobre enfermedades raras, esclerosis múltiple y asociaciones de pacientes del Foro de Pacientes de Biospain 2016 analizarán la labor de estas asociaciones que proporcionan apoyo psicológico a los afectados y alzan la voz para poner las enfermedades sin tratamiento en la agenda política

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Madrid/EFE/Ana María Belinchón Viernes 16.09.2016

Los pacientes tienen un papel cada vez más destacado en la cadena de valor del sistema sanitario español.

Conscientes de la importancia de conocer sus necesidades, la Asociación Española de Bioempresas (ASEBIO), junto con la Agencia Vasca de Desarrollo Empresarial (SPRI), dependiente del Gobierno Vasco, organizadoras de Biospain 2016, han constituido el I Foro de Pacientes en este evento, este año centrado en esclerosis múltiple, enfermedades raras y asociaciones de pacientes, aunque en la edición anterior, Biospain 2014, ya se organizó alguna sesión encaminada a favorecer su acercamiento a este colectivo.

ASEBIO está trabajando en obtener un importante compromiso con las asociaciones de pacientes colaborando con ellas, oyendo sus necesidades y potenciando acuerdos de colaboración que les permitan avanzan en el desarrollo de tratamientos para multitud de enfermedades.

En las tres mesas redondas de este Foro, se abordará la situación de la investigación en España, la autorización de nuevos fármacos y la importancia de la labor de estas asociaciones, entre otros asuntos de actualidad.

Biospain 2016 es el octavo encuentro a nivel internacional sobre biotecnología que se celebrará en Bilbao del 28 al 30 de septiembre, un evento que tiene por patrocinadores oficiales a Bioibérica, Merck, Pharmamar y Celgene.

Enfermedades raras

La primera mesa redonda examinará la situación de las enfermedades raras y el acceso a los medicamentos huérfanos (MMHH) en España desde el punto de vista de un investigador, el doctor Francesc Palau, del hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; de un gestor, el doctor Josep María Campistol, del Hospital Clínic de Barcelona, y del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión.

También participarán Blanca Segurola, del Gobierno vasco, y Segundo Mariz, administrador científico de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA).

la reina letizia caminando con un cartel de feder detrás

La Reina Letizia, durante el acto de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). EFE/Zipi

Josep María Espinalt, director general (España y Portugal) de Alexion Pharmaceuticals y moderador de la mesa, afirma que “España es uno de los diez primeros países a nivel mundial en ensayos clínicos con pacientes, pero en la fase preclínica debería haber un margen de mejora”.

Señala también la importancia de que se fomenten los centros de referencia para tratar estas enfermedades, como ocurre en otros países europeos.

La FEDER ya alertó el pasado mes de agosto de la dificultad para acceder a medicamentos huérfanos en España, ya que, a pesar de haber sido aprobados por la EMA, la posterior negociación de financiación y precio en España impide a los pacientes afectados por enfermedades raras el acceso equitativo a estos fármacos.

Un estudio realizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha revelado que entre 2012 y 2015, de los 44 MMHH aprobados por la EMA, sólo 13 (29,5%) han sido autorizados para ser financiados en España.

La FEDER estima que más de 3 millones de personas en España padecen una enfermedad poco frecuente.

Esclerosis Múltiple

La evolución del diagnóstico y el tratamiento, la autorización de nuevos fármacos y el papel de los pacientes en la financiación para la investigación son algunos de los retos que se abordarán en la mesa redonda sobre esclerosis múltiple.

Un afectado por esclerosis múltiple realiza sus ejercicios de rehabilitación en el centro de la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple. EFE/Javier Cebollada

Un afectado por esclerosis múltiple realiza sus ejercicios de rehabilitación en el centro de la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple. EFE/Javier Cebollada

La ponencia contará con la participación del doctor Alfredo Rodríguez Antigüedad, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Basurto; Marta Príncep, directora de la fundación GAEM; Arantxa Sancho, del Instituto de Investigación Puerta de Hierro y miembro de la Agencia Española del Medicamento, y un representante de la biotecnológica Merck Spain.

“Estamos en un momento en el que los tratamientos de la esclerosis múltiple son cada vez más eficaces y controlan más la enfermedad”, afirma Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España y Esclerosis Múltiple Euskadi, miembro del Comité Ejecutivo de la European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) y moderador de la mesa.

Destaca que “los tratamientos ya no sólo buscan retrasar y disminuir los brotes, sino que ahora intentan mantener la enfermedad bajo control, es decir, que exista “en ausencia””.

Además, ha resaltado el papel de los pacientes en los avances en investigación. A pesar de que nos encontramos en un panorama muy distinto al de hace unos años, Carrascal ha recordado que “de las 47.000 personas que hay en España, muchas aún no se pueden beneficiar de los nuevos tratamientos porque la enfermedad está muy evolucionada y no se puede reparar el daño causado”.

Para él, las asociaciones de pacientes realizan una labor muy importante porque representan políticamente a las personas con esclerosis múltiple y ponen la enfermedad en la agenda política, presionando a los gobiernos para que haya avances en la investigación y en lo social.

Asociaciones de pacientes

Juan José Polledo, director de Asuntos Gubernamentales y Acceso al Mercado de Celgene y moderador de la mesa de asociaciones de pacientes, indica que “hay pocas afirmaciones en las que tanta gente esté de acuerdo como en aquella que dice que “hay que dar más poder y participación a los pacientes”, pero a la hora de desarrollarlo hay grandes matices”.

imagen de cuatro mujeres mirando hacia el amanecer con las manos abiertas y los brazos en alto

EFE/EVERETT KENNEDY BROWN

Esta última ponencia estará formada por Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; Estibaliz Gamboa, jefa del programa de Paciente Activo de Osakidetza, y Elena Andradas, directora general de Salud Pública del Ministerio de Sanidad.

En su opinión, las asociaciones de pacientes son “una evolución natural de la sofisticación de la sociedad”.

“Es inevitable que el paciente vaya perdiendo el papel puramente pasivo como receptor de diagnósticos y tratamientos y pase a tener un papel más activo como demandante de información e, incluso, de preferencias”, concluye.

Fuente: Noticias EFE – Salud.