Espondilitis anquilosante, una enfermedad reumática que no debe abatir tus sueños

ENFERMEDADES REUMÁTICAS Soy Jacobo Parages, tengo 49 años. Un día a los 28 años estaba durmiendo y noté un pinchazo en la espalda, no le di ninguna ...
publicado por
Agencia EFE avatar photo
hace karma
0,20

ENFERMEDADES REUMÁTICAS

Soy Jacobo Parages, tengo 49 años. Un día a los 28 años estaba durmiendo y noté un pinchazo en la espalda, no le di ninguna importancia pero tres meses mas tarde el dolor invadía mi cuerpo y no podía ni bajar del coche. Me puse en manos de los médicos y tuve la suerte de ser diagnosticado muy rápidamente, no pasaron mas de tres meses: Espondilitis Anquilosante. En ese preciso momento mi vida cambió

:)

OPINIÓN/JACOBO PARAGES Viernes 06.05.2016

Así comienza su articulo para EFEsalud este “emprendedor” en la lucha contra su enfermedad, Jacobo Parages, adalid de la superación y multirresistente a la frustración. Lo ha escrito para este primer sábado de mayo de 2016, cuando se conmemora el Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante, una patología reumática inflamatoria que afecta a la columna vertebral creando rigidez y discapacidad. Su principal síntoma es un dolor de espalda intenso y crónico.

Jacobo ha aprendido a aceptar la enfermedad, nunca ha dejado que le vieran como una víctima, se ha negado a renunciar a sus sueños y se ha marcado retos que parecían inalcanzables. Aquí nos lo cuenta.

Espondilitis anquilosante: aceptar, no ser una víctima, superar y no renunciar a soñar

por Jacobo Parages

Soy Jacobo Parages, tengo 49 años. Un día, a los 28, estaba durmiendo y noté un pinchazo en la espalda; no le di ninguna importancia, pero tres meses mas tarde el dolor invadía mi cuerpo y no podía ni bajar del coche. Me puse en mano de médicos y tuve la suerte de ser diagnosticado muy rápidamente, no pasaron mas de 3 meses: Espondilitis Anquilosante. En ese preciso momento mi vida cambió.

Mi primer contacto con la enfermedad fue a través de comentarios difíciles de gestionarla y de asumir; me ví envuelto en un mar de dudas, mi futuro se presentaba gris y complicado y el dolor que sufrí llegó incluso a limitar mi vida de manera extrema.

Con el tiempo he aprendido a vivir con el dolor, a abrazarlo y a hacerlo mío, a no dejarme vencer, incluso he llegado a transformar esta enfermedad en el motor que me empuja a realizar mis sueños y a intentar ayudar a otros a que también los consigan.

Jacobo Parages/Foto facilitada por él

Jacobo Parages/Foto facilitada por él

Ahora, veinte años más tarde, incluso doy gracias por tener esta enfermedad, porque gracias a ella he logrado objetivos que, estoy seguro, ni siquiera me habría planteado si no la tuviera.

Debido a la Espondilitis Anquilosante, los primeros 12 años fueron de mucho dolor. Durante los años iniciales tuve que entender como se gestiona esta piedra en el camino, tuve que aprender a abrazar el dolor y a vivir con él cada día. Estuve 5 años durmiendo sentado y muchos años sin poder atarme el cordón de los zapatos, subirme un calcetín y, cosas tan tontas como estornudar, supusieron una tortura.

Aceptación, primer paso 

La aceptación es el primer paso que hay que dar para recorrer este camino, es inevitable aceptarlo. No buscar respuestas que nunca llegan y aceptar que es tu manera de aprender, de crecer y de sumar.

Además, y esto es vital, tengo el apoyo constante de mi familia, padres, hermanos, amigos. Nunca he dejado que me vieran como una víctima, porque no lo soy, y siempre he contado con una frase de aliento, una sonrisa, un sueño compartido.

Sin renunciar un solo día a mi trabajo, he intentado seguir adelante con mi vida, soñar, vivir todas las experiencias posibles y compartirlas con gente de todo el mundo.

No renuncio a mis sueños 

Me llevó tiempo entender por lo que estaba pasando pero algo tenía muy claro: no estaba dispuesto a renunciar a mis sueños.

A pesar de mi futuro incierto, 4 años después de ser diagnosticado aposté por cumplir mi gran sueño, dar la vuelta al mundo. Con dos kilos de antiinflamatorios en la mochila y con toneladas de ilusión y optimismo cumplí mi sueño, salí de Madrid un día de otoño para regresar 15 meses mas tarde cargado de ilusión y de esperanza y volví con la determinación que cambiaría el sentido de mi vida, ayudar a los demás.

Hace nueve años empecé un tratamiento biológico y, a través de él, puedo controlar el dolor. Esto ha sido de gran ayuda, ya que sin este tratamiento seguiría viviendo con dolor continuo.

El director de EFEsalud, Javier Tovar, en un debate con pacientes de enfermedades reumáticas. Efesalud.com

El director de EFEsalud, Javier Tovar, modera un debate con los pacientes Noemí Calvó, Jacobo Parages y Mireia Vilardell/Foto facilitada por la SER

El hecho de controlar el dolor ayuda mucho a la hora de marcarte objetivos. Con el tiempo y con mis ganas de seguir cumpliendo sueños y retos y de la mano de este tratamiento, me propuse retos que siempre pensé que estaban reservados para otras personas, retos que pensé inalcanzables, retos que con el tiempo, con gran dedicación, con esfuerzo y con sacrificio he logrado alcanzar y a través de los que he podido compartir con distintas asociaciones benéficas: Cruzar a nado el estrecho de Gibraltar, dos veces (2013 y 2015), y cruzar a nado los 40 kilómetros que separan las islas de Mallorca y Menorca (2014), en 12 horas sin parar de nadar.

¿Dónde están nuestros límites?

Como seres humanos tenemos límites, límites físicos, no podemos volar por ejemplo, pero en realidad tenemos menos limites de los que creemos. Podemos hacer mas cosas y llegar mas lejos de lo que pensamos.

A lo largo de este proceso, durante la enfermedad, existe una evolución que nos transforma, nos ayuda a tomar conciencia para poder crecer y avanzar para ser mejores. Es a través de mi enfermedad donde he encontrado mi camino, la oportunidad de cumplir sueños y sobretodo de comprometerme y ayudar a los demás, poder dar esperanza y enseñar que no hay límites para los que sufren.

¡No dejemos nunca de soñar, de luchar por nuestros sueños y de hacer que estos se cumplan!

Fuente: Noticias EFE – Salud.

Palabras relacionadas: